An die Helden von Yiğit Ensar, Meine Helden heute, ich möchte euch etwas über mich und mein LEBEN erzählen

. Als ich das Licht der Welt erblickte, dachte ich: „Was für ein wundervolles LEBEN kann ich mit meiner Mutter erwarten? »Voller ÜBERRASCHUNGEN und LIEBE! Alles kam anders. Ja genau, diese große Überraschung traf mich, als ich gerade mal 2 Monate alt war! Tödliche Muskelatrophie SMA1 Nun, ich war noch sehr klein, ich wusste nicht einmal, warum die Ärzte mich die ganze Zeit pickten und meine Eltern waren so traurig! Ich wollte nur das LEBEN entdecken. Sie weinten obwohl ich nur die FREUDE in ihren Augen sehen wollte!! WOHER??? Jeden Tag wollte ich mich mehr bewegen und treten, aber etwas blockierte mich. Ich war überrascht! WARUM konnte ich mich nicht so bewegen, wie ich es wollte? Mit der Zeit fällt es mir immer schwerer zu atmen und mich zu bewegen. Schlucken hat auch nicht funktioniert. Immer wieder wurde ich in ein sehr großes Haus voller Fremder gebracht, es tat mir weh (Krankenhaus) Ich konnte es nicht verstehen, was diskutierte ich um mich herum? Muskelschwund ?? Da war ER, ein ENGEL, der mir sagte: "Ich werde dich mitnehmen!" '' NEIN! NEIN! Ich kann mein LAM noch nicht verlassen! Ich habe noch nicht viel Zeit mit ihr verbracht! Es ist zu früh ... ... MEIN HERZ IST GEGANGEN ... Dreimal hintereinander sah ich das helle Licht Sie wollten mich haben. ABER ich war so stark und tapfer, dass ich zu dem Engel sagte: Ich bleibe Was hat er um mich herum diskutiert? Muskelschwund ?? Da war ER, ein ENGEL, der zu mir sagte: "Ich werde dich mitnehmen!" '' NEIN! NEIN! Ich kann mein LAM noch nicht verlassen! Ich habe noch nicht viel Zeit mit ihr verbracht! Es ist zu früh ... ... MEIN HERZ IST GEGANGEN ... Dreimal hintereinander sah ich das helle Licht Sie wollten mich haben. ABER ich war so stark und tapfer, dass ich zu dem Engel sagte: Ich bleibe Was hat er um mich herum diskutiert? Muskelschwund ?? Da war ER, ein ENGEL, der mir sagte: "Ich werde dich mitnehmen!" '' NEIN! NEIN! Ich kann mein LAM noch nicht verlassen! Ich habe noch nicht viel Zeit mit ihr verbracht! Es ist zu früh ... ... MEIN HERZ IST GEGANGEN ... Dreimal hintereinander sah ich das helle Licht Sie wollten mich haben. ABER ich war so stark und tapfer, dass ich zu dem Engel sagte: Ich bleibeMA MAMAN !!!https://www.instagram.com/ensar_bebek_yasasin/

  

Ma maman était émue aux larmes. ABANDONNER? Non, parce que je suis un combattant ! Entre les deux, je reçois une injection qui s'appelle probablement Spinraza et ça me fait très mal. Ma maman me dit, je dois être courageuse, toujours bien faire la kinésithérapie, même quand j'ai mal, pour que je puisse continuer à recevoir cette injection, sinon j'irais au paradis ! JE NE VEUX PAS LAISSER MA MAMAN ! J'ai maintenant 31 mois et je ne pèse que 5,2 kg. Malheureusement, je n'ai jamais pu essayer la nourriture faite maison par ma MAMA, car j'ai un tube sur le ventre qui me nourrit. Pouvez-vous me dire à quoi ressemblent les pâtes, les yaourts et toutes ces autres choses délicieuses ? Je ne peux pas tousser toute seule non plus, ma maman doit me connecter à un appareil pour que je puisse mieux respirer et ne pas suffoquer. C'est très épuisant pour moi. je suis encore tout petit J'ai vu des enfants de mon âge, ils peuvent COURIR, JOUER et... Qu'est-ce que ça fait de se tenir debout et de courir sur ses deux pieds ? Faire des câlins à ma maman ? Malheureusement, ça ne marche pas non plus... Mais je sais! À un moment donné, je pourrai profiter de tout cela, parce que VOUS, EXACTEMENT VOUS MON HÉROS SERA, aidez-moi à obtenir mon médicament miracle ZOLGENSMA ! On dit que ce médicament miracle est très cher. (ZOLGENSMA) C'est triste! Je ne comprends pas, pourquoi est-ce si loin de moi ? Mais VOUS serez mon HÉROS, m'y emmènerez ! Le pays s'appelle probablement l'Amérique, où il y a ce remède. Malheureusement, je n'ai plus la chance d'y arriver. Parce que là-bas, ils ne me le donnent que jusqu'à ce que j'aie deux ans. J'ai eu très peur en entendant ça ! Dois-je quitter ma MAMA maintenant ??? NON! Mes yeux ont commencé à briller, ce médicament devrait également être disponible dans l'UE. Là-bas, ils me l'injectaient également après mon deuxième anniversaire, mais je ne suis pas autorisé à peser plus de 13,5 kg.

Ouf, j'ai eu de la chance, car à 31 mois je ne pèse que 5,2 kg☹ Un autre médecin dit cependant que je dois prendre du poids pour être plus fort. J'aimerais ça aussi, mais je ne peux même pas boire un verre de lait. Si je ne reçois pas mon remède miracle de sitôt, ils voudront me mettre un tube dans l'estomac. J'ai peur de ça ! NON!! NON!! Parce que VOUS, mon HÉROS, me sauverez, donnez-moi une chance de VIE et de JOIE. Je sais que TU me donneras mon SOUFFLE... Cela semble très difficile. 1 845 000 € Mais certains de mes amis UND MIT DIR WERDE ICH ES AUCH MACHEN !! Denn wenn wir zusammenbleiben, sind wir sehr stark. Kennen Sie das Gefühl, ungeduldig auf jemanden zu warten? Ich mache ! Denn ich erwarte 184.500 HELDEN, die jeweils nur 10 € spenden. Gib mir die ZUKUNFT, gib mir mein LEBEN, dann wirst DU diese gute Tat vor dem Bösen schützen! Denn das Lachen eines Kindes mit ADS ist so selten wie der Junikäfer im Dezember. ES SIND ZWEI MINUTEN FÜR DICH - ES IST MEIN LEBEN FÜR MICH! BITTE NICHT NACH MORGEN VERSCHIEBEN! Tat!

So sah ich als Baby aus :( Normalerweise sollte ich jeden Tag größer werden, aber ich kann nicht größer werden. Jeden Tag ist mir jede Sekunde so kostbar, weil mir jeden Moment etwas passieren kann

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