Aider elio à luter contre le syndrome d’alagille

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Grande soeur de bébé Elio

07/01/2025 12:39

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Aider elio à luter contre le syndrome d’alagille

Bonjours je suis la sœur de bébé Elio atteint de la maladie du syndrome d'alagille.
le syndrome d'alagille pour faire court et une maladie qui touche le foie et qui peut aussi dans certains cas toucher plusieurs organes dont les reins, la cardiopathie, les yeux (etc)

elio fait partie des cas rares car il a besoin d'une transplantation d'une greffe de foie ainsi qu'une transplantation rénale chose que pour l'instant c'est le premier patient atteint de cette maladie qui a besoins de ces deux greffe.
il c'est aussi fait opérer d'une Craniosténose ( il lui on ouvert le crâne pour libérer le cerveau qui étais compressé)

Actuellement il est hospitalisé en réanimation car on lui a découvert du sang qui compresser son cœur on n'a dû lui ponctionné le sang pareil chose qu'il n'a jamais étais vu dans ce syndrome, les médecins sont encore entrain de chercher la cause mystérieuse.
Il a 27 mois à cause de cette maladie il ne marche toujours pas et ne mange toujours pas et ne parle pas non plus.
Environ 200 jours d'hospitalisation a se jours (7 janvier 2025 )depuis sa naissance se qui engendrent des frais ( nuit accompagnant, repas, chambre des parents pour que moi et mon grand frère puissions passer des jours au près de bébé Elio, frais de transport, train/ bus (etc)