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Une image vaux milles mots :
Imrane, 9 ans, perd la vue à cause d'une maladie génétique rare! Aidez-nous à financer son traitement et la recherche ! 🔬
Imrane, notre petit garçon de 9 ans, a aujourd’hui le sourire d’un ange et le courage d’un héros ♥️
À l’âge de 5 ans, nous avons appris qu’il était atteint d’une maladie génétique rare causée par une mutation du gène CLN3 🦠
Cette maladie détruit petit à petit les cellules des yeux et du cerveau. C’est une maladie qui, malheureusement, vole progressivement la vue. Très souvent, à partir de 11 ans, des crises d'épilepsie apparaissent, ainsi que la perte de la motricité, et de la parole, et mènent rapidement à l'issue fatale…
Tout a commencé lorsque nous avons remarqué qu’Imrane avait du mal à lire et reconnaître les visages familiers. 👨👩
Après une première consultation rassurante, nous remarquons un comportement inquiétant. Nous décidons de revoir un autre spécialiste, qui nous annonce le diagnostic dévastateur…
Sa vue va s'éteindre petit à petit. Notre monde a basculé ce jour-là 💔
Aujourd’hui, il ne voit plus, mais il continue à nous émerveiller chaque jour par sa force, sa tendresse et sa joie de vivre 💪
Nous savons qu'il existe un traitement disponible actuellement aux USA 🇺🇸 qui pourrait aider Imrane en faisant ralentir l’évolution de la maladie. Malheureusement, il n’est pas pris en charge par la Sécurité sociale en France, et son coût astronomique dépasse largement nos possibilités 💰
C’est pourquoi nous faisons appel à votre solidarité et votre générosité, pour qu'Imrane puisse accéder à ce traitement. Chaque don compte, chaque geste fait une différence 🫶🏼
Cette cagnotte aidera Imrane à bénéficier du traitement dont il a besoin, mais aussi à soutenir les programmes de recherche pour la thérapie génique, porteurs d’espoir pour lui et pour tant d’autres enfants atteints de cette maladie rare et méconnue.
Merci de tout cœur à vous, qui acceptez de nous soutenir, partagez notre histoire ou contribuez à cette cagnotte 🙏🏼
Grâce à vous, Imrane garde espoir, et nous aussi.💚
Chers généreux donateurs,
Je tiens à vous exprimer ma plus profonde gratitude pour votre incroyable soutien et votre générosité dans le cadre de ma cagnotte dédiée à la recherche clinique sur la maladie de l'amaurose de Leber. Votre contribution a un impact immense non seulement sur moi, mais surtout sur mon fils qui est touché par cette maladie rare.
Vos dons nous permettront de financer la recherche clinique de cette maladie orpheline, des études approfondies et des essais prometteurs. Votre générosité donnera aux chercheurs et aux scientifiques les moyens nécessaires pour explorer de nouvelles voies thérapeutiques.
Il est réconfortant de savoir que nous ne sommes pas seuls dans cette lutte contre les maladies rares. Votre soutien indéfectible nous donne de l'espoir et nous encourage à persévérer dans notre quête d'un avenir meilleur pour tous les patients touchés par cette maladie.
Merci du fond du cœur pour votre soutien inestimable.
Bien à vous,
Association EADELE
Cagnotte populaire
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