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Una imagen vale más que mil palabras :
¡Imrane, 9 años, está perdiendo la vista a causa de una enfermedad genética rara! Ayúdanos a financiar su tratamiento y la investigación! 🔬
Imrane, nuestro pequeño de 9 años, hoy tiene la sonrisa de un ángel y el coraje de un héroe ♥️
A la edad de 5 años, supimos que padecía una enfermedad genética rara causada por una mutación del gen CLN3 🦠
Esta enfermedad destruye poco a poco las células de los ojos y del cerebro. Es una enfermedad que, desgraciadamente, roba progresivamente la vista. Muy a menudo, a partir de los 11 años, aparecen crisis de epilepsia, así como la pérdida de la motricidad y del habla, y conducen rápidamente a un desenlace fatal…
Todo comenzó cuando notamos que Imrane tenía dificultades para leer y reconocer los rostros familiares. 👨👩
Tras una primera consulta tranquilizadora, observamos un comportamiento inquietante. Decidimos ver a otro especialista, que nos comunicó el diagnóstico devastador…
Su vista se apagará poco a poco. Nuestro mundo cambió ese día 💔
Hoy, ya no ve, pero sigue maravillándonos cada día con su fuerza, su ternura y su alegría de vivir 💪
Sabemos que existe un tratamiento disponible actualmente en EE. UU. 🇺🇸 que podría ayudar a Imrane haciendo que la evolución de la enfermedad se ralentice. Desgraciadamente, no está cubierto por la Seguridad Social en Francia, y su coste astronómico supera ampliamente nuestras posibilidades 💰
Por eso apelamos a vuestra solidaridad y generosidad, para que Imrane pueda acceder a este tratamiento. Cada don cuenta, cada gesto marca la diferencia 🫶🏼
Esta recaudación de fondos ayudará a que Imrane reciba el tratamiento que necesita, pero también a apoyar los programas de investigación sobre terapia génica, portadores de esperanza para él y para tantos otros niños afectados por esta enfermedad rara y poco conocida.
Gracias de todo corazón a quienes aceptan apoyarnos, comparten nuestra historia o contribuyen a esta recaudación de fondos 🙏🏼
Gracias a ustedes, Imrane mantiene la esperanza, y nosotros también.💚
Chers généreux donateurs,
Je tiens à vous exprimer ma plus profonde gratitude pour votre incroyable soutien et votre générosité dans le cadre de ma cagnotte dédiée à la recherche clinique sur la maladie de l'amaurose de Leber. Votre contribution a un impact immense non seulement sur moi, mais surtout sur mon fils qui est touché par cette maladie rare.
Vos dons nous permettront de financer la recherche clinique de cette maladie orpheline, des études approfondies et des essais prometteurs. Votre générosité donnera aux chercheurs et aux scientifiques les moyens nécessaires pour explorer de nouvelles voies thérapeutiques.
Il est réconfortant de savoir que nous ne sommes pas seuls dans cette lutte contre les maladies rares. Votre soutien indéfectible nous donne de l'espoir et nous encourage à persévérer dans notre quête d'un avenir meilleur pour tous les patients touchés par cette maladie.
Merci du fond du cœur pour votre soutien inestimable.
Bien à vous,
Association EADELE
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