Hiba a 13 ans et vit à Alger. Elle souffre de plusieurs symptômes qui s'apparentent à une maladie lysosomiale, une maladie rare et pour laquelle nous n'avons pas encore eu de diagnostic final clair et arrêté. Malgré tous les examens et analyses faits à ce jour depuis de nombreuses années en Algérie afin d'identifier le problème, cela n'a malheureusement pas encore abouti au diagnostic : la maladie que les médecins avaient suspecté au départ était la maladie de Hurler mais des analyses faites dans un laboratoire allemand ont infirmé de manière très claire ce diagnostic. 

Ce qui nous a fait revenir à la case départ.

Et c'est partant de ce constat que nous avons pris la décision de poursuivre les recherches concernant ce dont elle souffre, en France, à commencer par une première consultation en neurologie. C'est actuellement la meilleure solution pour Hiba.

Parmi les examens réalisés depuis qu'elle a 8 ans on compte : une télémétrie de la colonne totale (Face et profil), une IRM cérébrale, un echodoppler cardiaque transthoracique, une echographie abdominale, un diagnostic Phénotypique des Mucopolysaccharidoses, des analyses des enzymes Lysosomiales, une radiographie des deux genoux (Face et profil), des analyses médicales BIOCHIMIE-HORMONOLOGIE, 2 frottis médulaires, 2 biopsies sur moelle osseuse, un examen de cytologie LS...

Pendant ce temps-là elle souffre de douleurs dans ses membres inférieurs (douleurs osseuses), a du abandonner l'école dès les premières années car elle a eu progressivement un retard psychomoteur qui s'est aggravé avec le temps. Les médecins disent qu'elle a un faciès évocateur d'une maladie rare, son abdomen est gonflé car c'est dû aux répercutions de sa maladie. 

Ses parents sont d'un milieu très modeste :  le papa est un retraité qui touche une toute petite pension, la maman, elle, travaille à temps partiel en tant qu'assistante médicale et malheureusement avec ce qu'ils gagnent tous les deux ils ne peuvent pas joindre les deux bouts pour subvenir aux besoins de leur 5 enfants, tout en prenant en charge les frais médicaux de Hiba, qui pèsent très lourds sur la balance.

Votre contribution est essentielle : avec votre solidarité nous pouvons redonner le sourire à cette famille qui avait baissé les bras. Un sourire de joie mais aussi d'espoir en un meilleur avenir pour Hiba. Trouver le diagnostic final nous éclairera enfin sur ses possibilités de soins, ou de traitement, pour améliorer sa qualité de vie et la soulager de ses douleurs osseuses qui ont rythmé quasiment toute sa vie malgré son jeune âge et son enfance qui s'en va peu à peu.

Les démarches pour son visa pour aller en France ont été entamées et son premier rendez-vous de consultation chez un Neurologue à Paris est prévu pour le 20 septembre.

Quel que soit le montant, chacun peut participer à cette cagnotte. Pas besoin de créer un compte ou de s'inscrire, c'est rapide et les paiements sont 100% sécurisés. Possibilité de participer par Carte Bancaire ou PayPal. L'objectif des 3000€ a été calculé pour englober non seulement les frais du déplacement, mais aussi à couvrir les frais médicaux une fois sur place. Tout excédent sera reversé à la famille, qui elle aussi est dans le besoin.

Le dossier médical de Hiba est consultable sur ce lien : 

https://drive.google.com/open?id=1xUTWhb21zKLhYXHI3bw61BKCzDirTDF0

Toute aide menant à un diagnostic final clair est la bienvenue, voici l'email de contact : [email protected] 

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette cagnotte autour de vous au maximum. MERCI INFINIMENT !

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