Comme vous le savez, je suis en galère de fauteuil roulant électrique depuis un moment maintenant.

Mon nouveau fauteuil n'etant pas prêt d'arriver (malgré toutes nos démarches diverses), nous allons devoir nous rabattre sur un d'occasion car il me faut un moyen de me déplacer.


Une annonce a retenu notre attention car le fauteuil en question serait parfait pour moi, c'etait d'ailleurs celui avec lequel j'avais hésité lorsque j'avais fait des recherches.


Le fauteuil coûte quand même son prix, mais il est comme neuf et vient d'être révisé. C'est un Newlife2; un des meilleurs models du marché pour son côté passe partout et tout terrain. De quoi circuler partout ! 

Si vous souhaitez m'aider a acquérir ce moyen de me deplacer en toute autonomie, cette cagnotte est là pour cela. ❤️

Merci a ceux qui participeront, mais aussi a ceux ayant ne serais-ce que pris le temps de lire jusqu'au bout !  







❓Quelles sont les maladies dont je suis atteinte ? Que provoquent-elles ?❓

💊LE SYNDROME PROS 

 est une pathologie dû a la mutation du  gène PIK3CA, qui entraîne la formation de tumeurs bénignes pouvant atteindre plusieurs kilos sur tout le corps, malformations veineuses, lymphatique, osseuses, nerveuses, artérielles, problème de coagulation...

 Dans mon cas cela s'accompagne d'une neuropathie périphérique (dysfonctionnement des ners), entraînant de sévères troubles locomoteurs ainsi que des douleurs démultipliés. 

Mes malformations et atteintes sont extrêmement nombreuses : jambes, bras, visage,  La maladie entraine et  également des atteintes urologiques et gynécologiques très douloureuse et handicapantes. 

Dans certains cas, comme le mien, la maladie évolue toute la vie, et peut attaquer même des parties du corps qui avaient pourtant l'air "saine". Toutes les cellules sont de potentielles bombes a retardement.

💊LE SYNDROME D'EHLER DANLOS

de type hypermobile n'a pas encore de gène identifié. Cette pathologie a pour conséquences un collagène de piètre qualité.

Le collagène n'est pas seulement une substance qu'on trouve dans les crèmes anti-rides que on voit dans les publicités : c'est une substance extrêmement importante dans le corps. Ce dernier est responsable de l'élasticité de tout ce qui constitue notre organisme : peau, muscles, tandons, organes, veines, artères... Absolument tout !  

Chez moi la maladie s'exprime par une gastroparesie (estomac peinant a se vidanger par lui même) , dysmotricité intestinale (intestin incapable de faire passer par lui même les aliments a cause d'un déficit de tonus), intolérance alimentaires multiples, une fragilité et hyperlaxité articulaire, des troubles respiratoires, cardiaques, une fragilité cutanée extrême (c'est pour cela que la peau distendues par les tumeurs ne se retends pas), des douleurs chroniques résistantes, des douleurs neurologiques, dysproprioception (la proprioception est le fait de visualiser mentalement son corps dans l'espace afin de réaliser les gestes du quotidien)...

Ces deux pathologie intriquées donnent visiblement un mélange de symptômes catastrophiquement compliqués a gérer au quotidien, mais également pour les médecins

Si vous ne connaissiez pas ces deux pathologie, ou que vous avez des questions , faites le moi savoir en commentaires ! 🙂