🕊️ Un voyage d’espoir pour Lina, 6 ans

Depuis sa naissance, notre petite Lina mène un combat que beaucoup ne pourraient même pas imaginer.

Elle est atteinte du syndrome de CHOPS, une maladie génétique extrêmement rare. Dans le monde entier , seulement une trentaine d’enfants en sont touchés.

ℹ️ Qu’est-ce que le syndrome de CHOPS ?

Le syndrome de CHOPS est une maladie génétique rare qui affecte le développement physique et neurologique des enfants.

Les lettres C-H-O-P-S ne sont pas un acronyme officiel, mais le syndrome se caractérise par plusieurs difficultés : problèmes cardiaques, troubles de la croissance, anomalies digestives, troubles de la vision et du langage, ainsi que des problèmes respiratoires.

Chaque enfant atteint présente un parcours unique, avec des soins très spécifiques et un suivi médical constant. Lina est l’un des rares enfants en France à vivre avec ce syndrome

ℹ️ Que signifie CHOPS ?

Le syndrome de CHOPS tire son nom des premières lettres de mots en anglais qui décrivent les principales difficultés des enfants atteints :

C – Craniofacial (Visage différent) : les enfants ont souvent des traits du visage particuliers, ce qui peut les faire paraître différents.

H – Heart (Problèmes cardiaques) : de nombreux enfants présentent des anomalies ou malformations du cœur.

O – Obesity (Obésité) : la majorité des enfants atteints ont tendance à un surpoids important.

P – Pulmonary (Problèmes pulmonaires) : ils ont souvent des difficultés respiratoires et fragilité des poumons.

S – Stature (Petite taille) : les enfants ont généralement une croissance plus lente et une taille plus petite que la moyenne.

Lina est accueilli en centre de rééducation Les miosotys sur harfleur 4x par semaines.

Lina a déjà subi plus de 40 hospitalisations, dont une d’un an entier. Elle a survécu à un arrêt cardiaque et un arrêt respiratoire.

Aujourd’hui, Lina est suivie en soins palliatifs.

Elle dort sous oxygène, vit avec un seul rein, et est nourrie par gastrostomie, car manger par la bouche lui provoque des infections pulmonaires graves.

Opérée du cœur à Paris

Opérée pour la pose d’une gastrostomie

Opérée de la cataracte à Rouen

Elle devra subir une seconde opération de la cataracte, car elle ne voit pas d’un œil

Lina ne marche pas.

Lina ne parle pas.

Mais Lina sourit, Lina ressent, Lina nous aime profondément.

Ce qui rend ce voyage si important pour nous : c’est que Lina et ses deux sœurs rêvent de vivre ce moment ensemble, entourées d’autres enfants atteints du syndrome de CHOPS, et que ce voyage nous tient tous profondément à cœur.

Pour nous, parents, c’est un moment unique pour partager de l’amour, de la joie et de la lumière avec nos filles.

Et nous, ses parents, vivons chaque jour avec la peur de perdre cette petite fille extraordinaire, sans savoir combien de temps nous avons ensemble à cause de ses fragiles poumons.

✈️ Le voyage qui pourrait changer sa vie

Tous les 2 à 3 ans, un symposium international sur le syndrome de CHOPS est organisé aux États-Unis.

Le prochain aura lieu les 29 et 30 juin et 1er juillet 2026 En Italie. 

Pour nous, ce voyage est peut-être la seule occasion de notre vie :

rencontrer le médecin qui a découvert le syndrome, le Dr Krantz, spécialement venu des États-Unis

comprendre l’avenir de Lina et poser toutes nos questions

rencontrer d’autres enfants vivant le même combat

rencontrer un grand artiste mondial ayant peint des tableaux inspirés du syndrome de CHOPS

participer à une séance photo exceptionnelle avec le photographe humanitaire de renom Ibrahim Malla

assister au tournage du deuxième documentaire consacré au syndrome de CHOPS

permettre à Lina de se sentir comme tous les autres enfants, enfin entourée et comprise

Imaginez-la, pour la première fois, entourée d’enfants comme elle…

Pour nous, c’est un rêve.

Pour Lina, ce serait un moment de lumière dans un parcours si difficile.

💔 Pourquoi nous avons besoin de vous

Nous habitons en Normandie, au Havre, mais financièrement ce voyage est impossible pour nous.

Entre billets d’avion, logement, véhicule adapté et nourriture, le coût est trop lourd.

Chaque euro compte.

Chaque partage compte.

Chaque geste peut rapprocher Lina de ce rêve unique.

🙏 Un appel du cœur

Nous mettons notre pudeur de côté pour demander votre aide.

Si nous atteignons notre objectif, nous partagerons avec vous chaque sourire, chaque émotion et chaque moment de ce voyage pour Lina.

Nous, ses parents, ses deux grandes sœurs et notre petite guerrière, vous remercions du fond du cœur pour votre soutien.

Si vous ne pouvez pas donner, partagez cette cagnotte autour de vous au maximum.

💛 Pour Lina

💛 Pour son combat

💛 Pour lui offrir un moment de lumière

Merci infiniment 🙏

Quel que soit le montant, chacun peut participer à cette cagnotte. Pas besoin de créer un compte ou de s'inscrire, c'est rapide et les paiements par Carte Bancaire sont 100% sécurisés.

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette cagnotte autour de vous au maximum. MERCI !