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Bonjour depuis 9 ans avec mon compagnon âgé de 36 ans il n'a pu de vie y'a 4 ans on lui a détecté une maladie l'algie vasculaire de la face ( maladie du suicide ) la douleur de cette maladie est sous forme de crise actuellement il est à 8 10 crises par jour la douleur est comparée à une amputation sans anesthésie . Actuellement il a le plus gros traitement qui est remboursé en France il peux faire maximum 2 piqures toutes les 24heures donc les autres crises il souffre les crises peuvent durer de 20 min à 3h il a également des injections de corticoïdes dans le grand nerf occipital, sans succès également.
En cherchant nous avons entendu parlé d'un traitement qui existe dans d'autre pays on appel sa les monoclonaux mais en France ils ne sont pas commercialisés ce traitement est sous forme d'injection qu'il faut faire toute les 28 jours au prix de 520€ la piqûre pour l'aimovig le traitement est déjà à tester pendant 6 mois pour voir les réactions ce traitement peux l'aider à diviser les crises par deux et surtout éviter une opération à très haut risque.
Il vit un calvaire au quotidien ne peux pas vivre comme une personne normale.
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