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Bonjour,
Je suis Sarah, j'ai 34 ans et j’ai deux garçons de 4 et 10 ans.
J'ai appris depuis quelques mois que j'avais la mal-formation d'Arnold Chiari, une maladie orpheline qui compresse le cervelet.
Certains de mes problèmes de santé cumulés sur les 7 dernières années correspondent bien aux symptômes liés à ce syndrome.
Mais pourtant, d’autres symptômes ne s’expliquent pas par la maladie, dont ceux que j’ai depuis l’enfance, devenant de plus en plus handicapant…
J’ai dû arrêter mon activité de coiffeuse et abandonner mon salon de beauté, je ne pouvais plus prendre de clientes car il y a des jours, où je n’arrive pas à me lever. Je pars de zéro sans relais pour prendre en charge mes arrêts et sans ressource du jour au lendemain.
Après avoir rencontré plusieurs neurochirurgiens français proposant uniquement un accompagnement dans des centres antidouleurs avec un suivi jusqu'à craniectomie (car seule façon de procéder à long terme, d'après eux).
J’ai décidé de pas me laisser abattre et je sentais au fond de moi qu’il ne s’agissait pas seulement de ça et qu’il existait autre chose qui n’allait pas…
Plusieurs semaines d'investigations sur internet, mon permis de rencontrer une autre malade via Instagram, qui me conseil de me tourner vers l’Italie. Là où elle a été prise en charge. Je rentre en contact avec un neurochirurgien qui comprend mon mal. Assez rapidement je me rends sur place. Suite à un IRM de la moelle épinière réalisé là-bas, le diagnostic tombe.
J'ai une seconde maladie rare, appelée « OTC »(Occult tethered cord). Le problème est que celle-ci est tellement rare qu'elle n’est pas référencée en France, contrairement en Italie, l’Espagne Etat-unis et Japon.
Eux ont des techniques qui permette un diagnostic tôt et ainsi de stopper l'évolution de la maladie à l’aide d’une intervention mini-invasive, sous anesthésie locale, car sans prise en charge, elle provoque des syndromes neurologiques... Si seulement ont m’avait écouter plus tôt.
Cette cagnotte permettra de financer mon intervention en Italie qui est de 12000€, car celle-ci n'est pas prise en charge en France. Elle est indispensable pour stopper l'évolution de la maladie et sauver ma vie.
Je remercie chaque personne, qui contribue à cette opération, afin qu’elle puisse être réalisée et qui participe au sauvetage de ma vie pour continuer à être auprès de mes enfants.
Quel que soit le montant, chacun peut participer à cette cagnotte. Pas besoin de créer un compte ou de s'inscrire, c'est rapide et les paiements par Carte Bancaire sont 100% sécurisés.
Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette cagnotte autour de vous au maximum. MERCI !
Courage à toi, je n'ose imaginer ce que tu traverse et combien c'est difficile, j'espère que ça va bien se passer ton opération, j'aurais plein de pensées positives.. Bisous
Bon courage et espérons la réussite de l'opération
Bon courage à toi
Courage et tous nos souhaits pour la réussite de ton intervention. Cl
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Bon courage