Bonjour je m'appelle Havvanur KOCA, je suis née le 28 mars 2021 à Bursa en Turquie.



Je suis atteinte d'une maladie nommée la SMA, ma seule chance d'être soigné est un médicament nommé Zolgensma qui coûte très cher. Ma famille n'a pas les moyens, ma famille m'emmène très souvent en urgence,  car ma respiration se coupe, je n'arrive plus à respirer et ma fièvre augmente à 39 °C et plus. Nous avons effectué une demande auprès de l'hôpital de Douai qui soigne cette maladie qui nous demande 1.877.398 $. Malheureusement, la Turquie n'a pas ce médicament et ne soigne pas cette maladie. Beaucoup d'enfants comme moi sont morts de cette maladie. Aidez-moi, tenez-moi par la main, je ne veux pas mourir, ne me laissez pas mourir, je veux vivre, respiré, mangé, courir.



La SMA est une maladie neuromusculaire génétique qui affecte la partie du système nerveux contrôlant le mouvement volontaire des muscles . Autosomique récessive affectant les motoneurones de la moelle épinière, dans la moelle épinière, il y a une perte importante de cellules, qui sont essentielles au contrôle des mouvements et de la force musculaires. Mais également pour d’autres organes aussi, tels que le cœur, le foie ou les muscles squelettiques, menant à l’atrophie progressive des muscles, l’hypotonie et la faiblesse musculaire progressive et à la mort par arrêt respiratoire. La perte de motoneurones fonctionnels conduit à un affaiblissement et une atrophie musculaires progressifs (la diminution progressive de la masse et de la force musculaire) car les muscles ne reçoivent plus les signaux émis par le SNC.



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HAVVA NUR

SMA tıp 1 hastası 2 aylıkken teşhis konulmuş  valilik izinli kampanyası şuan %8. Havvanur 8 makineye bağlı yaşam mücadelesi veriyor.. Trakesi açık, vücudunda el kol kaslarını hareket ettiriyor ama uyurken göz kapaklarını annesinin yardımıyla kapatabiliyor. 1 ayda 3 kez hastaneye kaldırıldı şuan da ciğerlerinin tamamı enfeksiyon kapladığından dolayı Bursa şehir hastanesindek. Kemikleri güçsüzlestiğinden dolayı kalça kemiği kırıldı. Havvanur aslen Ağrı'lı ve Bursa da ikametgah etmekte, ai̇leni̇n 3 kızı var Havvanur en küçükleri. 7 kg 4 saatte bir sıvı mamalarla besleniyor.



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