Bonjour,

Je m'appelle Inès. Aujourd'hui, je lance cette cagnotte afin d’aider Alia dans ses progrès vers l'autonomie. 

J'ai rencontré Alia et sa maman Lilia sur Instagram et après quelques échanges, on découvre qu’on habite dans la même ville, le destin fait bien les choses. Delà une véritable amitié est née. 

Alia est une petite fille de quatre ans pleine de joie mais qui ne marche pas et ne tient pas debout seule. Elle est atteint d’une maladie génétique, la myopathie Ryr1  🧬

Depuis sa naissance, sa maman Lilia a cessé son activité professionnelle pour consacrer tout son temps à sa fille. Elle met tout en œuvre pour accompagner Alia dans ses progrès vers l'autonomie 👣

En parallèle de l’école, Alia va plusieurs fois par semaines chez la kinésithérapeute, la psychomotricienne, et l’orthophoniste. 

S’ajoutent à cela des séances, des installations et des équipements pour un meilleur confort, une meilleure autonomie mais aussi éviter les déformations orthopédiques et articulaires.

Régulièrement, elles vont en Espagne pour réaliser de la réeducation neuro motrice intensive  afin de gagner en force musculaire, en équilibre, rééquilibrer le poids sur tout son corps et gagner en verticalité 🦾

Sa maman mène ce combat seule et elle a créée l'association A Jolis Pas en 2021 pour partager son expérience et sensibiliser à l'handicap. 🌈 💫

Leur histoire m’a beaucoup touché, car moi-même ayant eu un accident de voiture, j’ai conscience des efforts et des challenges auxquels elles sont confrontées. 

Je me suis toujours demandée comment je pouvais apporter ma contribution à mon échelle ? Delà est venue l’idée de courir les 20KM de Paris avec Alia 🏃🏻‍♀️

Si on cours aujourd’hui c’est pour sensibiliser autour de sa maladie génétique, la myopathie, et récolter des fonds pour financer ces thérapies. 

Quel que soit le montant, chacun peut participer à cette cagnotte. 

L'association est très active sur Instagram, n'hésitez pas à suivre leur compte: @a_jolis_pas

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette cagnotte autour de vous au maximum. MERCI ! 

Ensemble, courons vers l’autonomie 🧬🏃🏻‍♀️

Ps: les dons sont éligibles à la réduction d’impôts.