Association l’îlot calins
Lancée le 06 juin 2018

SAUVONS LAMIA

19 291 €

collectés sur 55 000 €

35% atteint avec 922 participants

Fermée depuis le 28 juillet 2018

                                                      

Lamia 8 mois originaire et demeurant  à Marrakech au Maroc est née avec une maladie congénitale mortelle. L'atrèsie des voies biliaires dont la seule et unique issue pour la survie de l'enfant est " une transplantation hépatique "

Lamia est actuellement hospitalisée au CHU Mohaemd 6 à Marrakech.


 

Lamia ne reçoit pas d'injection d'albumine ( proteine majoritaire dans le sang ) , protéine qui fait défaut lors de cette pathologie et qui est pourtant essentielle à la survie de l'enfant . 

L'atrésie des voies biliaires (AVB) est une maladie rare qui se caractérise par une obstruction des voies biliaires intra et extra- hépatiques.
Elle est présente dès la naissance de l'enfant. Elle débute avant la naissance.

Cin contre Lamai souffre de dénutrition ( le foie n'assimilant plus les graisses ) et d une décompensation ascétique ( ascite en grande abondance pouvant provoquer des detresses respiratoires car le liquide comprime la cage thoracique ) 


 

Les voies biliaires sont des canaux qui permettent à la bile de circuler dans le foie, de sortir du foie et d'arriver dans les intestins pour être éliminée dans les selles.
La bile est fabriquée par le foie 

Ci-contre Lamia est apathique.

Sans soins appropriés ( ce qui n'est pas le cas au Maroc  ) Lamia ne resistera guerre longtemps.

Les parents de la petite Lamia ne dispose pas des fonds . Ce sont d'ailleurs des voisins et amis qui nous ont contaté afin de leur venir en aide et qui ont gracieusement par la suite financé un téléphone portable muni d'une caméra afin d'établir un contact avec. l'association et leur permetytre d'envoyer régulièrement des nouvelles de l'enfant. 

Dans le cas de l'avb, la bile ne peut plus sortir du foie car les voies biliaires sont obstruées ou détruites. La bile est donc stokée en excès dans le foie et est toxique pour les cellules du foie.

Le diagnostic est évoqué devant une jaunisse (ictère) avec selles décolorées et un foie volumineux (hépatomégalie).

Le traitement de l'AVB est séquentiel : Peu après la naissance,l'intervention de Kasai (hépato porto-entérostomie) doit être réalisée rapidement, afin de restaurer le flux biliaire vers l'intestin. Si cette intervention parvient à restaurer un bon flux biliaire vers l'intestin, l'enfant déjaunit, la progression de la maladie du foie est ralentie voire stoppée, et l'enfant peut grandir avec son propre foie. Environ 1 tiers des enfants atteignent l'âge de 10 ans avec leur foie natif (c'est-à-dire sans transplantation), un cinquième l'âge de 20 ans.

Lorsque l'intervention de Kasai échoue, la cirrhose évolue, et le traitement consiste à remplacer le foie : c'est la transplantation hépatique.

Ce qui est le cas de la petit Lamia qui necessite une transplantaion hepatique sur donneur vivant dans les plus brefs delais avant qu une cirrhose mortelle ne la reprenne à ses parents.


 

Sa maman lui a donné la vie une première fois et souhaite faire don à sa fille du lobe gauche hépatique afin de lui redonner la vie une seconde fois.

Pour celà nous avons bespoin de tout votre soutien.

Le foie est le seul organe de notre corps capable de se régénérer tout seul. En effet, chez l'Homme, on peut prélever les 3/4 du foie et celui-ci retrouvera sa taille d"origine en 4 mois. Cela rend le don d'une partie du foie d'un donneur à un receveur accessible, car chaque moitié du foie se régénèrera alors en un foie complet.

Nous tentons de lui apporter un maximum d'aide en lui envoyant dors et deja des poches hautement énergétique afin de prolonger sa vie jusqu'à une éventuelle greffe si nous parvenons à réunir les fonds.

Nous avons sollicité un établissement universitaire localisé en Turquie dont voici le devis :

Nous solicitons votre compassion et votre générosité comme nous l'avons fait précédemment pour les 16 enfants que nous avons transféré dans des établissements de soins.

Le temps est l'ennemi des enfants atteint d'insuffisance hépatique aigue.

Edit le 28/06/2018

Létat de Lamia empire. La petite fille est abandonée par le systeme de soins de son pays et ne reçoit plus aucun traitement.

Son abdomen se remplit d'ascite ce qui entrainera des decompensations respiratoires sous peu.

Lamia est apathique

aidez nous

Le montant de la collecte prend en compte les frais bancaires itinerants , frais paypal, les billets d'avion , l'hébergement et d'éventuels surcout lié aux test et soins ainsi qu un budget publicitaire..

Pour rappel, l'association a déjà financé depuis mars 2016 : 16 greffes de foie sur donneur vivant, des opérations cardiaques, neurologiques dite de dérivation et bien d'autres.

Quel que soit le montant de votre geste, en faisant un don, vous devenez un maillon important et efficace dans la longue chaîne de solidarité. 

Que Dieu vous récompense. 

Nous vous informons qu'en cas de décès la collecte sera reversée à un autre enfant.

Vous pouvez également adresser votre don par virement bancaire en notifiant en communication le nom de l'enfant:

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette collecte autour de vous au maximum. Parce que partager c'est aussi aider, vous pouvez participer à la collecte en recommandant cette page de dons autour de vous via les réseaux sociaux.

Vous pouvez contacter l'association via notre page Facebook : Association îlot câlins ou bien directement par email : humanitaire@lilotcalins.fr

MERCI !

Posté le 14 juil. 2018, 10h01

Suite au décès de Moncef Allahy rahmo, sa levée de fonds est reversée à Lamia soit la somme de 30 000 euros.

Merci à tous les contributeurs. 

Cagnotte clôturée avec 922 participants :
privé
Le 27 juil. 2018
par Anonyme
privé
Le 27 juil. 2018
par Alexandra Cline
+ 2 €
Le 26 juil. 2018
par Farouoita Said Hariri
+ 15 €
Le 25 juil. 2018
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Le 24 juil. 2018
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Le 24 juil. 2018
par Karademir Cem
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