Le petit Mohamed, 3 ans, est suivi depuis ses premiers mois de vie pour de multiples anémies (appauvrissement du sang) consécutives à la maladie dont il est atteint : la thalassémie majeure.

Actuellement, le seul traitement curatif qui puisse guérir définitivement une thalassémie est la greffe de moelle osseuse. Il s'agit d'un traitement lourd qui n'est proposé que dans les formes les plus graves de la maladie.

Un enfant atteint d’une forme majeure de Bêta Thalassémie subira un traitement par transfusions régulières.

Ces transfusions vont s’accompagner d’effets secondaires importants, notamment une surcharge en fer qui devra être à son tour corrigée par un traitement complémentaire. En effet, chaque transfusion apporte du fer, mais il n’existe pas de voie physiologique pour éliminer ce surplus.

Sa famille est démunie, mais l'entoure de tout son amour et relève chaque jour le défi de faire oublier à leur unique enfant cette terrible maladie. Le papa de Mohamed veille constamment sur son fils et mobilise toutes ses forces pour qu'il ne manque de rien.

Ce papa courageux travaille dur, mais ses petits moyens ne lui permettront pas de financer une telle intervention et de faire face aux dépenses et surcoûts du voyage, car cette intervention ne se pratique qu'à l'étranger et nécessite de longs mois d'hospitalisation pré et post greffe.

Voici le devis proposé par l'établissement ACIBADEM d'Istanbul en Turquie, où sera réalisé la greffe :

La greffe de moelle osseuse nécessite une préparation de l’organisme que l’on appelle le conditionnement, basé sur la chimiothérapie (destruction de la moelle du malade). Celle-ci a une toxicité entraînant chez le patient des douleurs musculaires.

Dans le cas d'une thalassémie majeure, sans traitement, l’espérance de vie de l'enfant ne dépasse guère 20 ans. L'anémie chronique sévère entraîne des déformations faciales (type mongoloïde), nanisme, ventre proéminent (foie et rate volumineux), des déformations osseuses, une splénomégalie et une hépatomégalie. Il existe une pâleur et une asthénie profonde, surtout en fin de cycle chez la fille pubère. La puberté est souvent retardée, etc.

Nous vous tiendrons informés des avancées des démarches pour le petit Mohamed. 

À très bientôt !