Édit le tel:18 09 2010



Edit

Ylies entame une chimiothérapie des lundi en vue de la préparation de sa greffe de moelle 

Merci pour vos douas 





C'est une course pour la vie qui s'engage pour le petit Ilyes agé de 2 ans originaire et deumeurant à la wilaya de Sétif en Algérie.



Ci contre Ilyes avant et après la progression de sa maladie congénitale. 





Actuellement l'enfant est pris en charge au sein de l'hôpital de Bainem ou il reçoit une alimentation entérale. Ilyes a été sondé ( sonde naso gastrique afin d'entamer un gavage ).



Ilyes a perdu beaucoup de poids et nous craignons que son état empire chaque jour. 



Iyes ne pèse plus que 6 kilos ( 13 kilos est la moyenne pour les enfants de son âge )



Ilyes souffre d'un syndrome très grave mais qui peut être avec la permission de Dieu soigné par le biais d'une greffe de moelle osseuse qui doit être pratiquée en urgence.

Ilyes souffre d'un syndrome de déficit immunitaire combiné sévère.



Le syndrome d'hyper-IgM correspond à un déficit en immunoglobulines (Ig) caractérisé par des taux d'IgM sériques élevés ou normaux et des taux diminués ou nuls des autres Ig sériques, ce qui induit une sensibilité aux infections bactériennes.



Le syndrome Hyper IgM lié à l’X associe une absence de production d’anticorps (immunoglobulines G, IgA et IgE) avec un taux normal ou élevé d’IgM (d’où le nom), causée par une absence de d’une protéine appelée CD40 ligand, et présente uniquement chez les garçons (liée à l’X).



Le retentissement de sa maladie est sévère notamment sur sa stature pondérale. Ilyes est donc une proie pour les bactéries oportunistes d'autant plus dans un hôpital.....



Le mode de révélation le plus fréquentréside en des infections aiguës et/ou chroniques des voies aériennes supérieures et inférieures, et/ou du tube digestif.



D’autres complications infectieuses sont possibles (arthrite, septicémie, méningo-encéphalite virale, parasitaires avec atteinte hépatobiliaire qui est très difficile à traiter), également des complications auto-immunes (neutropénie, anémie,…)



La greffe de moelle osseuse est le seul traitement curateur à ce jour

Nous interpellons tous les coeurs charitables afin qu'ils prennent part à la levée de fonds de cet enfant dont le pronostic vitale est engagé à court terme si nous n'agissons pas.



Ilyes doit être pris en charte ra pi de ment! 

Aidons le papa d Ilyes Abdel à retrouver le magnifique sourir de son fils.



Si nous levons les fonds, l'enfant sera pris en charge au sein du groupe acibadem auprès duquel nous avons réalise de nombreuses greffes hépatiques et de moelle haploidentiques et allogéniques avec succès.



Merci pour votre soutien et votre intérêt pour Ilyes 



Soyez nombreux à diffuser autour de vous cet appel à l'aide.

Que Dieu vous récompense.

Le 09/10/2019

Ce matin j'ai reçu des injections d'anticorps (ou immunoglobulines) qui sont nécessaires quand le corps ne les produit plus en quantité suffisante.

Ilyes pese 6 kilos. Son poids moeyn devrait être de 13 kilos pour son âge.

Je continue mon combat restez à mes côtés!



Ilyes de retour à son domicile 





Merci d'indiquer en communication le nom du patient pour tout virement sur le compte bancaire de l'association:

NE SOUS ESTIMEZ PAS UN PARTAGE NI MÊME UN DON D' 1 EURO !



J i été transférré en Turqiue et Ici on me chouchoutte ❤️❤️❤️



devis renutrition

Vous pouvez contacter l'association via notre page Facebook : https://www.facebook.com/lilotcalinsdessoeursetfreresdecoeur/ ou bien directement par email : [email protected]

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